mercredi 25 mai 2011

Semaine de sensibilisation à l'Hémochromatose



Porteuse saine de cette maladie Génétique je me sens concernée et je tiens à partager avec vous ces quelques informations.


L'Association Hémochromatose France, organise encore une fois cette année une semaine de sensibilisation sur  la première maladie génétique en France.


Cette maladie est très peu connue, pourtant beaucoup d'entre nous sont simplement porteur sains sans le savoir.
Ce n'est pas une maladie génétique grave et handicapante comme peuvent l'être certaines.
Dépistée à temps elle est au pire contraignante : contrôle régulier du taux de fer dans le sang et saigné pour libéré celui-ci.
Je pourrais presque faire de l'ironie en disant que cette maladie permet de remplir les banques du sang. 
En effet le traitement à proprement dit pour nettoyer votre corps de ce trop plein de fer est de renouveler régulièrement le sang, et donc de faire un don...

Mon mari et moi sommes porteurs sains et donc notre descendance a une chance sur 4 d'avoir cette maladie.

Rien ne sert de s'affoler ! cette maladie ne se déclare jamais avant l'age adulte, c'est pourquoi les dépistages se font généralement vers l'age de 18-20 ans. Pour être rassuré, un test génétique approfondi est toujours possible à n'importe quel âge.
Il est cependant important de faire un dépistage (analyses détaillées de votre taux de fer ) même si vous avez plus de 30 ans et que vous pensez n'avoir aucun symptômes, car bien souvent lorsque les symptômes et conséquences de cette maladie font surface (généralement après 40 ans), il est déjà trop tard, pour sauver votre foie ou autres organes rongés par le fer.

Pour savoir ou à qui vous adresser et avoir plus d'information, n'hésitez pas à regarder le site de l' AHF . Pour toutes questions vous y trouverez aussi un numéro de téléphone, les personnes de  l' association sont très gentils et accueillants.



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